廣東到底多少人有此基因？

專家紛紛要出庭

但是一審的判決結(jié)果卻震動(dòng)了醫(yī)療界和法學(xué)家的專家們。七年前曾因代理“乙肝歧視第一案”而聞名的四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉告訴本報(bào)記者，他決定在該案二審中作為代理人前來佛山。

他認(rèn)為，一審判決認(rèn)定事實(shí)不清、主要證據(jù)不足，而且適用法律錯(cuò)誤。“紅細(xì)胞平均體積檢測并不屬于公務(wù)員錄用體檢的法定血常規(guī)項(xiàng)目之列，對方依據(jù)未公開發(fā)布的規(guī)范性文件對此進(jìn)行檢測，超越了職權(quán)范圍且違反行政公開的程序。而被上訴人要求上訴人進(jìn)行基因檢測，其行為已經(jīng)侵犯了上訴人的基因隱私。”

到底攜帶有地貧基因，是否就是潛在的地貧患者？這引發(fā)了醫(yī)學(xué)界的一番爭論。記者昨日獲悉，省地貧防治協(xié)會(huì)常務(wù)理事羅學(xué)群也將在二審中出庭。“我不是地貧基因攜帶者，案件相關(guān)人員我也不認(rèn)識，只是作為醫(yī)療專業(yè)的人員覺得有些話不得不說。”

此前，羅學(xué)群曾專門給媒體寫信，指出地貧基因攜帶者確實(shí)有另一名稱“輕型地中海貧血”，但這主要是從遺傳學(xué)的角度去考慮，從臨床角度醫(yī)生并不認(rèn)為基因攜帶者本人有病需要治療，或在生活和工作方面有影響而特別囑咐。

“在實(shí)際醫(yī)療工作中醫(yī)生都會(huì)解釋，地貧基因攜帶者無貧血或是很輕度的貧血，查血常規(guī)可發(fā)現(xiàn)紅細(xì)胞體積小，但僅此而已，并不影響生長、生活和工作，不會(huì)隨年齡加重，也不會(huì)傳染，更不需任何治療，實(shí)際上與正常人無異，注意的只是婚后要避免生重型地貧患兒，但這與其工作能力無關(guān)。”他同時(shí)強(qiáng)調(diào)，中國南方有地貧基因的人很多，若此案引來其他行業(yè)的效法，其后果將相當(dāng)嚴(yán)重。

廣東省人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師陸澤生則表示，應(yīng)給這些地貧基因攜帶者工作的機(jī)會(huì)。“從醫(yī)學(xué)上來說，輕型地貧只是紅細(xì)胞較脆。若長期從事很劇烈的運(yùn)動(dòng)不適宜，或者到高原地區(qū)也會(huì)活動(dòng)受限，但是從事一般的工作不會(huì)有問題。”

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志認(rèn)為，拒錄地貧基因攜帶者在醫(yī)學(xué)上根本站不住腳。

“這基本上是一個(gè)常識問題。”周偉說。據(jù)統(tǒng)計(jì)，地中海貧血包括地貧基因攜帶者在南方相對多見，后者約占廣東人群12%，“影響面太大了”。

拿什么來保護(hù)基因隱私？

類似問題難窮盡

“我們擔(dān)心的問題終于出現(xiàn)了，經(jīng)過一年，基因歧視果然得到了隱性蔓延。”周偉認(rèn)為，在佛山的案件中他發(fā)現(xiàn)了一個(gè)造成基因歧視的重要因素，目前我國對基因隱私的認(rèn)識太薄弱。

“現(xiàn)行公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)只要求檢測血常規(guī)5項(xiàng)，紅細(xì)胞平均體積檢測并不在此標(biāo)準(zhǔn)中，不能隨意增加。而目前全國乃至廣東省也只有佛山這樣做。我認(rèn)為，并不是檢測了不公布就不違反公民的基因隱私，實(shí)際上雇主連檢測的權(quán)力都沒有。”

周偉強(qiáng)調(diào)，公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權(quán)所包含的知曉自身的基因構(gòu)成狀況且獨(dú)占該信息不為他人所知悉的權(quán)利，也包括獨(dú)有的不知曉自身基因構(gòu)成狀況，且阻止他人知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利，亦即“基因的不知情權(quán)”。

“基因不知情權(quán)緣于個(gè)人基因信息的極端私密性。”他說道，由于個(gè)人的基因構(gòu)成不僅能反映個(gè)體當(dāng)下的身體健康狀況，還可以表征個(gè)體的健康預(yù)期和健康風(fēng)險(xiǎn)，一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個(gè)體即可被斷言在未來可能會(huì)成為某種疾病的患者，或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病。在現(xiàn)有醫(yī)療條件對諸多疾病無能為力的情況下，沒有必要過早地告知健康個(gè)體罹患此種疾病的可能性。

長期從事反歧視公益訴訟的北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍說，近年來，在一些發(fā)達(dá)國家，基因歧視也時(shí)有發(fā)生，如保險(xiǎn)公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開除有基因缺陷的員工等。為了保護(hù)公民的基因隱私和免受基因歧視，一些發(fā)達(dá)國家已著手立法規(guī)范基因檢測及其有可能產(chǎn)生的社會(huì)歧視問題。

全國政協(xié)常委陳萬志曾指出，目前《勞動(dòng)法》只規(guī)定了民族、種族、性別和宗教信仰方面的歧視，對其他歧視均無認(rèn)定，這使人們在觀念上產(chǎn)生混亂，認(rèn)為除此以外的差別待遇都不屬于就業(yè)歧視。

“隨著對人體的科學(xué)檢測手段越來越發(fā)達(dá)，法律法規(guī)的制約又跟不上，用人單位就很容易陷入濫用這種檢測權(quán)力的趨勢。”從事反歧視公益訴訟多年，陸軍對此感受尤深，“過去一個(gè)反乙肝歧視爭取了那么多年，現(xiàn)在終于在體檢中不檢了，很多用人單位還以特殊行業(yè)的理由來私下檢測。我認(rèn)為這不能由企業(yè)自己說了算，國家應(yīng)該制定一個(gè)強(qiáng)制性的規(guī)范，到底能檢什么，不能檢什么，要說清楚。而不是像現(xiàn)在地貧基因一樣，沒在必檢的范圍內(nèi)，但是也沒有規(guī)定不能檢。”

“人體有幾百個(gè)基因，今天查一個(gè)，明天查一個(gè)，如果這種用人單位都效仿濫用檢測權(quán)力，類似的問題將無窮無盡。”展望前路，陸軍顯得憂心忡忡。

警惕基因歧視背后的經(jīng)濟(jì)利益

專家稱如任由趨勢發(fā)展 將來有家族病史都難揾工

“目前引起我們注意的是，到底是什么因素在推動(dòng)著這些歧視現(xiàn)象的蔓延。”反歧視公益機(jī)構(gòu)北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍透露，在他們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，目前用人單位濫用檢測權(quán)力背后，潛藏著經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)動(dòng)力。

“醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)是源頭”

“從技術(shù)上說，和乙肝檢測相比，基因檢測是很前衛(wèi)的檢測手段，但為什么能迅速推廣到那么多用人單位的體檢內(nèi)容上呢？該查什么不該查什么，用人單位真的那么清楚嗎？我認(rèn)為在這其中，醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)的利潤推動(dòng)是源頭。”

陸軍認(rèn)為，由于基因檢測的費(fèi)用動(dòng)輒數(shù)百元，因此不少體檢機(jī)構(gòu)會(huì)對用人單位進(jìn)行游說，增加該項(xiàng)檢測。“我們發(fā)現(xiàn)過，個(gè)別體檢機(jī)構(gòu)會(huì)給用人單位的人力資源部門一定的回扣，每個(gè)做基因檢測的人返還100元的回扣。所以，這里面有經(jīng)濟(jì)利益的推動(dòng)是無疑的。”

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志也指出，地方上做該項(xiàng)檢查有利益驅(qū)使，“遺傳性檢測在很多方面是可以賺錢的”。

體檢隱私程度認(rèn)識不夠

“還有一點(diǎn)是必須認(rèn)清楚這個(gè)隱私和歧視之間的因果關(guān)系。”陸軍表示，目前在很多求職過程中，求職者的體檢結(jié)果往往被送到用人單位手里，因此基本上只要是被檢測過，就難以避免被歧視的問題。

“我國目前對個(gè)人身體情況的檢測信息、個(gè)人健康信息保護(hù)意識還很薄弱。體檢機(jī)構(gòu)認(rèn)為錢是單位出的，組織方是單位，所以體檢結(jié)果就直接提供給用人單位，但實(shí)際上規(guī)范的做法應(yīng)該是提供給本人，由本人來決定是否公開。”陸軍認(rèn)為，其中主要的責(zé)任還是在于醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)，“沒有行為規(guī)范，像國外就規(guī)定，這種保健性的體檢結(jié)果，一定要寄給個(gè)人的。”

人人都可能成為受害者

專家普遍認(rèn)為，隨著我國基因檢測的普及和相關(guān)科技水平的提高，基因歧視有可能成為一種較普遍的社會(huì)現(xiàn)象。而如果容忍基因檢測技術(shù)的濫用，那么人人都將成為基因歧視的受害者。

羅學(xué)群指出，如果有疾病基因攜帶者的人禁止做公務(wù)員，那么糖尿病、冠心病、癌癥、高血壓等的基因攜帶者如何？因?yàn)榭赡軙?huì)隨年齡增加而發(fā)展為嚴(yán)重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。

“展望將來，現(xiàn)代人的慢性病可能越來越多，有家族史的人也越來越多，那么他們都不用工作了嗎？”陸軍笑說。

來源：大洋網(wǎng)-廣州日報(bào) 編輯：鄧京荊