PKU患兒終身要吃一種特殊的蛋白

齊魯網(wǎng)1月26日訊生活幫八周年特別節(jié)目，關(guān)注了一群“不食人間煙火的孩子”，他們就是PKU患兒。節(jié)目報道以后，引起了全社會的關(guān)注。2015年山東兩會，政協(xié)委員將關(guān)注PKU寫成了提案。

PKU又稱“苯丙酮尿癥”，是一種氨基酸代謝病，是由于人體中缺少一種酶，導(dǎo)致食物蛋白中的苯丙氨酸代謝受阻引起的。患上PKU的孩子，智力和身體發(fā)展緩慢在日常生活中，不能像正常孩子一樣去吃含有蛋白的食物。

“要吃一種特殊的蛋白，因此我們也把它稱作“不食人間煙火的孩子。”

“不能跑，也不能跳，不能像正常人一樣吃飯。”

自從生活幫對PKU患兒進行了大量關(guān)注后，這個原本少為人知的群體開始走進了大眾的視野。飲食的困難、父母的負擔(dān)，還有他們想要變成一個正常孩子的渴望，也得到了社會的回應(yīng)。

“得上這種病，卻是對一個家庭來說確實是困難。”

“很多時候要放棄，沒有條件去治療。”

PKU患兒的遭遇，也得到了政協(xié)委員們的關(guān)注，他們開始呼吁、思考和行動，希望社會各界行動起來，為孩子送上關(guān)愛。

陳漢才委員表示：“如果是不幸的家庭，遇到這樣的患兒，就是實實在在在那兒存在的。”

張法水委員成：“對我們來講，無論從人道還是同情的角度來講，就會覺得這個現(xiàn)象非常殘忍。”

董方軍委員表示：“面對這樣的罕見病患兒，我建議還是我們民政、殘聯(lián)和財政，專門拿出一塊兒資金來，關(guān)愛這些孩子。”

在省政協(xié)十一屆三次會議的工作報告中特別提到了，要貫徹保障和改善民生的要求，要將婦女兒童發(fā)展規(guī)劃落到實處，要深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，以上的大方向，都和關(guān)愛PKU患兒相吻合。我們希望，委員們的關(guān)注能實實在在推動這個問題的進展。