不敢出門，杭杭的童年躲在家里過

轉眼，杭杭和其他小朋友一樣，長高了，也到了該上學的年紀。

可是，不熟悉的同學們都怕他，不敢接近他，也不敢跟他玩。

朱海林想，大概是小朋友們怕傳染。于是，她跑到醫院去給杭杭開了不傳染人的證明。可是杭杭還是走不到小朋友中間去。

“冬天的時候衣服穿得多一些，他出去走動也就多一些。夏天衣服穿得少了，他就呆在家里不敢出門。”朱海林說，她給杭杭買了一臺空調和一臺電腦，白天的時候，杭杭就和它們作伴。晚上的時候，他會拉著媽媽的衣角外出散散步。

讓朱海林感激的是，大溪小學對杭杭挺照顧。“老師把他的座位安排在第一桌，剛好在電風扇底下。”朱海林說，杭杭的病令他沒法有效排汗和排毒，所以他常常熱得撓癢癢。有時候，排不出的汗液和毒素還會從頭上出來，所以杭杭的頭頂常常有膿包。

“不過，學校老師允許他帶毛巾。不舒服的時候只要舉個手就能去衛生間擦個涼。”朱海林流著眼淚，擠出一個感激的笑容。

他希望有個“超能力”的醫生，能讓他好好睡覺，好好上學

朱海林帶著杭杭去了很多醫院看病。新河、溫嶺、上海的醫院都去過，醫生每次都搖搖頭；西藥、中藥、“土藥”也都吃過，都不見效果。

讓朱海林“接受不了”的是，不少醫生都說，這孩子隨時會離開她。他們說孩子的魚鱗病太嚴重，現在沒有辦法治療，讓朱海林做好心理準備。

“每天早上醒來，看到孩子脫落在床上的皮膚，摸摸他身上抓傷的血痕，我就想哭。”朱海林說，杭杭跟著她快8年了，她總感覺奇跡會出現，愛美的杭杭不用再在大熱天里戴著帽子出門。

剛剛結束的這個學期，上小學一年級的杭杭語文考了94分。臨走前，他倚著門口小聲地問我們，會不會有“超能力”的醫生治好他的病，他想好好睡覺，好好上學，他想考個100分。

如果你有了解這個病，請撥打熱線電話88060000幫幫杭杭。

魚鱗病是什么？

魚鱗病是一種由角質細胞分化和表皮屏障功能異常的皮膚疾病，在臨床上以全身皮膚鱗屑為特點。

魚鱗病根據發病原因分為獲得性魚鱗病及遺傳性魚鱗病，其中以遺傳性魚鱗病較為常見，其遺傳模式多樣，包括常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳和X染色體-連鎖遺傳方式。